Tijdens het ontbijt vraagt een meneer of er mensen zijn voor de shuttle. Hij zegt dat het nog vijf minuten duurt. Nog geen vijf minuten later zie ik echter al dat de bus te vroeg weg rijdt, shit. Er is blijkbaar iemand laat, waardoor de bus nog terugkomt. Waarschijnlijk de vrouw met de gele jas, die is steeds te laat.

Er is vannacht zo’n twintig centimeter sneeuw gevallen. Zolang ik niet hoef te rijden, vind ik het leuk. Ondanks de sneeuw en de vertraging ben ik wel op tijd. Er is zelfs nog niemand in de gym, beneden zegt de secretaresse dat ik in de lounge mag wachten. Vandaag de tussenevaluatie, scan en ook wat testen. Aan het eind van de dag vragen en antwoorden sessies met verschillende therapeuten.

Groepscardio was individueel en het lukte maar liefst negen keer! Was weer op de gekke steps fiets. Er zit vooruitgang in! Of ik ben gewend aan de hoogte en ben sowieso best fit? Wie zal het zeggen.

Volgens mij heb ik nu sensomotorische therapie, maar ik heb het niet helemaal goed gehoord. Tussendoor heb ik natuurlijk wel een snack genomen. Vanmorgen vroeg ook met de brock string (touw met drie kralen) geoefend en de eerste twee kralen lukte een beetje. Neuro integratie therapie werd het. Op het grote touchscreen mocht ik weer spelletjes doen. Ik hoor woorden en moet ze vervolgens op het scherm in tegenovergestelde volgorde aantikken. Letters verschijnen op het scherm en ik moet ze aanklikken, de derde onthouden waar die verschijnt. Met die derde letter moet ik ook een woord maken die ik vervolgens moet onthouden. Als laatste zie je allemaal cijfers en letters ronddraaien. Jet moet ze aanklikken van A-1-B-2 enzovoorts. Maar de middelste letter verandert ook af en toe en wanneer dat zo is, moet je deze eerst aanraken voor je weer verder gaat. Het hele alfabet lukt niet binnen de gestelde tijd. De volgende sessie is weer neuro fysio. Voor de tussenevaluatie doen we wat testen met evenwicht. Eerst in kantoor en dan in de zaal. In de zaal moet ik onder andere op handen en knieën kruipen en gekruist vooruit gaan. Dit heb ik afgekeken bij de vele baby’s op de babygroep, haha. Dat gaat goed. Nu moet ik de bear crawl doen. Op mijn tenen en dan met mijn knieën vlakbij de vloer en handen op de grond. Zo moet ik kruipen. En dat is niet alleen moeilijk, het is ook vet zwaar.

Tijd voor sensomotorische therapie, tappen en klappen. Alleen is de klapsensor kapot en vertoont de tapsensor ook kuren. Deze keer mag ik op het scherm meekijken om te zien of ik op de beat zit, te snel of te langzaam ben. Op deze manier kan ik corrigeren, ik hoor het namelijk zelf niet. Dit maakt het wel wat makkelijker en vooral inzichtelijker.

Mijn verwachting was dat ik nu voor de scan mocht, maar ik mag eerst voorbereiden in de gym voor de scan. Het houdt in dat ik mag discgolfen. Met een frisbee in een net gooien (ik heb iedereen gewaarschuwd dat ze een helm moesten dragen). Daarna moet ik met een soort gyroball oefenen. Het ziet eruit als een Wii sport stuurtje waarin een balletje zit die moet ronddraaien. Als laatste een soort theepot/gieter of gootsteen zwanenhals waar een balletje in zit die ik door het ene gat moet gooien en in het andere gat moet vangen.

Dan mag ik de instructievideo van de scan nog een keer kijken en in een map antwoorden opschrijven. Als ik bijna klaar ben, komt Brian de technische man van de scan binnen. Hij neemt nog wat dingen door en dan mag ik naar de scan. Als ik erin lig, komt hij erachter dat ik mijn oorbellen nog in heb, helemaal niet aan gedacht! Snel uit en dan mag ik er echt in. De eerste opdracht met de acht vormen waarbij ik de negende moet vinden is moeilijker dan de vorige keer. De woorden stapelen gaat goed, de categorieën zijn makkelijker dan de vorige keer. Toetjes, kleuren en nog wat meer.

Na de scan heb ik pauze. Gisteren heb ik pizza uitgekozen voor de lunch van vandaag. Best lekker, een soort tortilla met heel veel groente met kip en kaas. Al snel zit ik vol en bewaar ik een stuk voor Marian. Die komt namelijk voor de uitslag van de scan.

De uitslag wordt door Kaydee gegeven. Sommige dingen zijn heel veel slechter dan de eerste scan, maar dat komt doordat ik deze heel haard aan het trainen ben geweest en deze dus als het ware heb overbelast. Andere dingen zijn verbeterd gelukkig. Zo zijn bijvoorbeeld de verbindingen tussen de hersengebieden verbeterd. En zijn een paar dingen die eerder in het geel, rood of blauw uitvielen meer in het groen. Ik krijg ook de uitslag van de gewone MRI van mijn hoofd en van mijn nek. Hierop is nog steeds geen rarigheid te zien. Het oogonderzoek is wel erg afwijkend. Maar dat wisten we ook al wel door dr. Duval natuurlijk. Op een test waar ik bijvoorbeeld cirkels met mijn ogen moet maken, is te zien dat dit heel schokkerig gaat. Als ik van boven naar beneden moet gaan met mijn ogen, heb ik uitvallen naar opzij. Eentje kan ik verklaren, want toen versprong de tijd op de computer en moest ik daar even aandacht aan geven. Wanneer ik mij moet focussen op een punt recht voor mij, is te zien dat vooral mijn rechteroog standvastig afwijkt. Algemene conclusie: ik ben goed bezig, volgende week verder oefenen en daarna thuis aan de slag. Dit weekend mag ik geen oefeningen doen. Ik mag wel licht sporten, wandelen bijvoorbeeld en vooral veel chillen. Dat gaat wel lukken.

Aan het einde vraagt ze of ik nog vragen heb. Mijn vraag is of ik volgende week een ander kleur bandje kan krijgen. We checken het bij de balie, maar daar staat dat ik volgende week mijn groene bandje behoud. Wanneer Kaydee mijn teleurstelling ziet, krijg ik van haar alle kleuren roze die ze hebben en Marian krijgt nog een groen bandje. (Aanvulling van de persoonlijke assistente: ze heeft het weer voor elkaar hoor, met de roze bandjes).

We kunnen nog naar Q&A sessies over de verschillende therapieën, maar ik ben kapot en heb op dit moment ook eigenlijk geen vragen. Inmiddels is er weer vijf centimeter sneeuw bij gevallen, dus moeten we de auto weer een beetje uitgraven. De wegen zijn gelukkig goed te doen, zegt Marian. Nu even kalm aan en straks vroeg naar bed.  Terwijl ik lekker ga ontspannen, maakt Marian nog een mooie wandeling in de buurt door de besneeuwde canyon. We eten kip korma vanavond.  

Vannacht slecht geslapen, hopelijk wel goed genoeg opgeladen. Terwijl Marian aan het douchen is, bel ik even snel met het thuisfront, even op de hoogte brengen van het reilen en zeilen hier. Mijn nicht(je) is er toevallig ook, super leuk om haar ook even te zien. Dan is het tijd voor het ontbijt, havermout met walnoten, bosbessen en een wafel als toetje. Nog even terug naar de kamer en dan brengt shuttle Marian me naar CFX. Vandaag mag ik namelijk bloedprikken voor de hormonen evaluatie. Dit doen ze om uit te sluiten dat er een disbalans op hormonaal niveau is. Het gebeurt namelijk regelmatig dat een hersenschudding een verstoring geeft in het neuro-endocrine systeem van de hersenen, wat de hormoonspiegel verstoort wat ook voor veel klachten kan zorgen. De verpleegster Kaydee neemt het bloed af. Het zal een week duren voordat de resultaten er zijn. Hiervoor krijg ik nog een gesprek met de arts, de resultaten zal ik ook per mail krijgen met een eventueel advies voor vervolg behandeling in Nederland. Marian blijft vanmorgen in de buurt van CFX zij mag namelijk om 11 uur aansluiten bij de support groep voor familie en andere betrokkenen.

Na het bloedprikken is het voor mij tijd voor groepscardio, ik kies weer voor dezelfde rare steps fiets als gisteren. Gelukkig gaat dit vandaag een stuk beter dan gisteren. Mijn hartslag ging sneller naar beneden door de middenrif ademhaling (met die band en soort ademfluitje (relaxator, is zal een foto maken hoe dit eruit ziet). Misschien komt dit ook doordat ik aan het wennen ben aan de hoogte en waarschijnlijk is de spanning er ook een beetje af.

Terwijl ik wacht op de volgende sessie is Marian in het winkelcentrum verder op een heerlijke chai tea aan het drinken. De volgende sessie voor mij was een interessante, neuro integratie therapy. De arts die deze sessie doet zit in Denver! Het is namelijk via video bellen, maar er is wel een andere therapeut ook in de ruimte die mij helpt met de opdrachten. Ook deze sessie gaat over mijn ogen en balans, maar nu weer een beetje anders dan bij de andere sessie. Met een soort koptelefoon net voor mijn oor moet ik balans dingen doen. De koptelefoon maakt een raar zoemend geluid en trilt tegelijkertijd. Als oefeningen moet ik bijvoorbeeld naar een A in het midden van een blad blijven kijken en mijn hoofd van de rechter onder hoek naar midden bewegen. Ook mag ik weer afwisselend letters opnoemen die op de deur staan en op een papier in mijn hand, deze is het moeilijkst.

Even een snack en dan heb ik sensomotorische therapy, klappen en tappen. Het geluid hoor ik via de koptelefoon, maar vandaag probeer ik het zonder en dat gaat veel beter! Ondertussen moet ik weer dingen opnoemen met bepaalde letters deze keer in het Frans of Duits , we praten over de laatste vakantie in Noorwegen en via Beseggen die we daar hebben beklommen, komen we uit bij Angels Landing die we hier in de buurt wel zouden willen doen.

Na een lekkere snack mag ik weer naar neuro fysio, ook hier ligt de focus op het visuele stukje. Weer naar de letter A kijken en nu achtjes lopen om twee rondjes op de vloer. Mijn balans wordt tussendoor steeds gecheckt door met mijn ogen dicht voetje voor voetje te lopen, vooruit en achteruit. Na een half uur mag ik weer op de massage tafel, deze keer minder hard heel zacht eigenlijk zelfs.

SNACKTIME! Cognitieve therapy staat op het programma weer met April van gisteren. De rijtjes woorden weet ik allemaal nog en zelfs de tekst kan ik redelijk goed navertellen. Nu mag ik de afgelopen rijtjes vergeten en krijg nieuwe rijtjes deze keer met woorden die niks met elkaar te maken hebben en ik krijg twee teksten die ik moet kunnen navertellen. De eerste over piramides en de andere over Eli Witney die iets uitvond. De puzzel gaat vandaag over vijf vrouwen met een hond en een bepaalde halsband. Aan mij de schone taak om uit te zoeken waar ze wonen, welke hond ze hebben en welke halsband deze draagt. Vervolgens moet ik cijferreeksen mondeling navertellen maar dan steeds 2 eraf halen. Dus bijvoorbeeld 3 – 29 – 12 wordt 1 – 27 – 10. De kaarten mag ik ook weer leggen, maar ook deze keer in een andere volgorde en met achtergrond geluiden terwijl April vragen stelt. Zinnen moet ik nazeggen, maar dan met de woorden op volgorde van grootte. Als laatste mag ik de rijtjes woorden weer opzeggen en vertellen over de tekst. De rijtjes woorden onthoud ik trouwens door er een verhaaltje van te maken bijvoorbeeld; aap, tafel, trap, appel en drum. Het aapje zit op een tafel en klimt op de trap. Daar ligt een appel die hij eet zodat hij op de drum kan spelen.

Nu is het lunch tijd, heb ik ook wel heel erg zin in. Het eten valt alleen wat tegen, morgen toch maar weer Zupa’s bestellen. Dan maar een extra snack eten 😊

Ik heb een redelijke after lunch dip, dus ben blij dat ik eerst 40 minuten in de brainwaves mag. Daarna ben ik weer helemaal fris en fruitig voor Dynavision. We doen dance dance revolution, maar dan met diagonale vlakken en elk vlak krijgt zijn eigen categorie die ik moet kunnen benoemen. Bijvoorbeeld links boven is fruit, dus als daar een lampje komt moet ik een fruit benoemen terwijl ik dus mijn juiste hand gebruik, voet verplaats en het lampje indruk.

Occupational is de volgende, soort ergotherapie maar dan ook weer gericht op mijn ogen. Helaas had ze het verslag van Dr Duval nog niet gelezen, want in eerste instantie snapt ze niet wat er niet goed gaat met mijn ogen. Ik moet een touwtje tegen mijn neus houden met daar drie kralen aan. Ik zou twee touwtjes moeten zien, maar dit gebeurt niet. Na het lezen van het verslag volgt er een andere aanpak. Op een muur staan allemaal cijfers, die ik één voor één moet aanraken en ondertussen mijn benen moet kruisen. De tweede ronde moet ik dit ook doen maar dan ook nog dieren of eten benoemen, niet te doen. We sluiten af met een leuk spel dat Spot On heet, dit heb ik ook wel eens met mijn nichtje gespeeld heel leuk! Dat is een spel waar iedereen kaartjes krijgt met allemaal plaatjes. Je moet dan kijken of je een zelfde plaatje op jouw kaartje hebt, benoemen en dan opleggen. Wie het eerst geen kaartjes meer heeft.

Super inspannend allemaal dus ik heb weer een snack verdient! Dat is maar goed ook want ik heb individuele cardio gevolgd door massage. De cardio lukt maar liefst 6 rondes! Tijdens de massage krijg ik de uitslag van mijn nek MRI. Alles ziet er heel goed uit, alleen wat slijtage van een onderdeel wat heel normaal is en intreedt vanaf je 20^ste.

Als aller laatste heb ik yoga  en ik wordt niet eens weggestuurd hahaha. Op een schaal van 1 tot 5 kunnen we de moeilijkheidsgraad kiezen, het wordt een 2. Dit kan ik aan! Al snap ik soms niet wat ze allemaal zegt (ze kletst nogal veel en snel) maar toch ontspant het me wel en de meeste bewegingen zijn ook wel prettig voor mijn lijf. Morgen weer!

De shuttle is er al om tien over 6 dus ik kan zo door, dat is wel fijn na zo’n lange dag. Als ik thuiskom, hangt de kamer vol met was. Marian heeft wasdag gehouden. Heel fijn!

De volgende dag is het alweer donderdag. De dagen gaan snel en het bijhouden van het blog lukt niet altijd even goed (het is nu ik het uitwerk alweer zaterdag). Daarom de donderdag even in het kort hieronder, zoals mijn schema er die dag heeft uitgezien. Vrijdag is de scan en dan gaan we kijken wat het mij tot nu toe heeft opgeleverd! Spannend hoor!

9.00 groepscardio

10.00 afspraak met de dokter over de hormonen, geen uitslag wel goede uitleg en een fysiek onderzoek

10.30 Dynavision en Brainwaves

11.00 occupational therapie, ik krijg peppermunt onder mijn neus… raar maar je reuk en zicht gebied zit in je hersenen vlakbij. Door de peppermunt lucht zou er meer zuurstof naar dit gebed gaan, zodat het zicht ook beter zou moeten gaan. Niet dat ik niet goed zie, maar dat mijn ogen dan beter samen zullen werken.

12.00 pauze (steak en cheese sandwich met salade met aardbeien

13.00 massage en neuro fysio

14.00 cognitieve therapy

15.00 sensomotorische therapy, tijdens het klappen en tappen moet ik een verhaal verzinnen aan de hand van een Spot On kaartje. Dat wordt een mooi verhaal over een lieveheersbeestje op de noordpool.

16.00 viel Yoga uit omdat de juf in de file stond. De kliniek belt voor mij het hotel en 10 minuten later staat er al een shuttle, super de luxe! Ik ben eerder thuis dan Marian. Die is naar Salt Lake City geweest naar het Natural History Museum in Utah. Over het ontstaan van het landschap hier. Maar vooral ook met skeletten van dinosauriërs.

Morgen alweer de laatste dag van de eerste week. Maar eerst bijkomen thuis en tortilla’s eten.

Bij het ontbijt heb ik een heerlijke wafel gemaakt. Het lijkt een ingewikkeld apparaat, maar er komen lekkere wafels uit! En na nog een bordje havermout ga ik naar de bus. De bus is wat te laat, maar gelukkig zijn we op tijd bij de kliniek.

De dag begint met cardio. We hebben allemaal een stoel en uit mijn kluisje pak ik mijn ademband, hartslagmeter en ademfluitje. We beginnen met een gezamenlijke warming up om daarna ieder op een apparaat op te gaan warmen. Tijdens de eerste warming up heb ik al een vrij hoge hartslag en tijdens het fietsen helemaal. Na drie minuten op de fiets opwarmen, moet ik op 70% van mijn kunnen fietsen. Mensen die mij kennen, weten dat er bij mij niet veel tussen 110% en 0% zit, waardoor dit een flinke uitdaging is, maar het lukt best. Het is ook maar een halve minuut. Dan mag ik op de stoel gaan zitten en als ik op adem ben moet ik ademen vanuit m’n middenrif. Het is de bedoeling dat je hartslag daalt en op 50% gaat zitten. Dit lukt alleen niet en ik raak gefrustreerd (mijn buurman is inmiddels drie ronden verder) wat niet helpt. Gelukkig komt de juf langs en ze zegt dat als ik het gevoel heb op adem te zijn dat ik dan weer mag starten. Ik kan nog één ronde doen voordat we gaan stretchen. Mijn spullen stop ik weer in het kluisje en ik mag weer naar de lounge om mijn volgende sessie af te wachten. Nu maar geen snack, want ik zit nog best wel vol van het ontbijt.

Tijd voor dyna vision, het grote bord met lampjes. Ik moet een spel doen wat “Dance dance revolution” heet. Het bord is in vier vlakken verdeeld en op de grond liggen vier gekleurde rondjes. Lampjes in het vak links boven moet ik indrukken en dan tegelijk met mijn voet op het rondje wat op de vloer links boven ligt trappen. Bij de middenlijn moet ik klappen en daarna weer drukken. Dit doen we drie keer, eerste keer alleen dit, tweede keer moet ik tijdens het spel uitleggen hoe je herbruikbaar inpakpapier maakt en bij de derde keer moet ik een verhaal bedenken terwijl ze me woorden geeft. Best lastig!

Al snel ben ik weer aan de beurt voor de senso motorische therapy. Ik mag een handschoen aan met een klikker. We beginnen met een langzaam ritme waarop ik op de klikker moet klappen, daarna tappen op de grondsensor met mijn voet. Op de maat. Door een ander ritme of een andere volgorde wordt het moeilijker. Heup, voet, voet, of heup, voet, voet, schouder. Om het nog moeilijker te maken, stelt hij ook nog vragen tussendoor. Volgens Pete gaat het best goed. Jee, dat is fijn om te horen. Snacktime!

Ik word opgehaald om naar de gym te gaan voor neuro fysio therapy. Daar maken we de test van gisteren af. Ik moet met de heupen, bekken, ellenbogen en polsen rondjes maken (niet tegelijk hoor) en na elke kant moet ik m’n armen in de lucht doen om te kijken hoe ver ze gaan of ze verder of minder ver dan de eerste keer gaan. Ook moet ik met de benen achter elkaar staan met de ogen dicht en dan kijken of ik balans kan houden. Dat gaat na de ene keer beter dan de andere keer. Daarna doen we de oog oefening van gisteren bij Toshi nog eens. Er staat een A op het midden van een A4 papier en daarop staat een horizontale, verticale en diagonale lijn. Ik moet mijn ogen op de A houden en mijn hoofd schuin van de A naar onder bewegen en nog een paar keer rechts schuin naar boven. Ik vind dit wel lastig, maar ik heb het idee dat het beter gaat dan gisteren. Hierna is het tijd voor een massage. Het is gericht op de nek en bovenkant schouders. Dit is in Nederland ook wel gemasseerd in het begin van de hersenschudding, maar dit voelt nu wel prettiger. Misschien was het toen ook wel erger, maar toch prettig.

Vandaag heb ik een veel te gezonde lunch, Quinoa, salade met kip, tomaat, boerenkool en zoete aardappel. Op zich wel lekker, maar een beetje droog. De drie mini kaasbroodjes krijg ik niet op, dus het vult wel goed.

Na de lunch heb ik weer cognitieve therapie. Nu een andere juf. De rijtjes van gisteren weet ik nog, maar ik krijg er nu wel drie nieuwe bij. Nou, dat wordt wat. De tekst van gisteren weet ik nog wel aardig, maar ik krijg nu weer een nieuwe over het empire state building. Daarna nog wat rijtjes getallen, plus drie doen, moeilijk! Het spel met de kaarten mag ik nog eens doen, maar dan in een andere volgorde. Helemaal aan het eind mag ik de rijtjes woorden nog eens herhalen met de nieuwe erbij en vertellen over het empire state building.

Volgende op het rooster is psychotherapy skills. We praten over hoe ik met de klachten en bijkomende problemen omga. Wel lastig in het Engels, maar het gaat redelijk. Ik voel me goed, heb er zin in en ik heb hoop. Tuurlijk wel spanning, maar die is te hanteren.

Ik ga weer naar de lounge en word al snel opgehaald voor een sessie. Een groot touchscherm voor mijn snoet en ik mag rondjes aanraken, de derde moet ik onthouden. Daarna mag ik vormen namaken, gevolg doordat de vormen een kwartslag gedraaid moeten worden. Super lastig, door ze te nummeren, gaat het wel makkelijker. Ook moet ik letters aanraken, maar tegelijkertijd iets bedenken wat met die letter begint. Het is een half uur wat snel voorbij gaat.

Daarna mag ik naar boven voor neuro muscular therapy. Eerst wat balans oefeningen en daarna cardio afgewisseld met een brain game. Hij bedenkt een woord wat ik moet raden, steeds zegt hij alleen hoeveel letters goed zijn en hoeveel er op de juiste plek zitten. Soort mastermind, maar dan anders. Zonder het te zien, is het niet te doen. Na een aantal pogingen mag ik gelukkig op een klein whiteboard meekijken. Het is cake! Dan nog één keer op de fiets en daarna massage. Er zitten flinke knopen, dus heel prettig is anders, maar ik kan gelukkig wel ontspannen.

Na een snack mag ik weer naar het Dynavision board en geluidsbord. Eerst het geluidsbord, echt moeilijk met je ogen dicht geluid lokaliseren. Mag ook een keer met ogen open, dat kan ik voor mijn gevoel veel beter. Met Dynavision (het bord met de lampjes) mag ik na de oefenronde een soort patroon met mijn voeten maken en tegelijk op lampjes drukken. De volgende ronde mag ik tegelijk drie woorden onthouden, maar Jessi verandert de volgorde door één mondeling te verplaatsen.

Hierna ga ik 20 minuten in de brain waves ruimte. Je zit dan in een kleine donkere ruimte met een zoutlamp in een layZboy en een verzwaringsdeken met brain waves geluiden op een koptelefoon. Heel relaxend en goed om je hersenen tot rust te krijgen. Als allerlaatste van vandaag doe ik met Jessi een soort brug. Voeten op de grond, schouders ook en dan billen van vloer. Ondertussen handen tegen elkaar op de borst duwen. Drie seconden adem vasthouden en daarna weer op de grond, armen en benen wijd en drie keer diep in en uit ademen.

Dat was het voor vandaag. Ik zou eigenlijk nog mindfulness hebben, maar dat gaat niet door. De shuttle heeft Marian bij de balie van het hotel al een uur vervroegd. Ik moet hier nog wel even een half uur op wachten, dus ik pak nog wat snacks. Wel fijn dat ik iets eerder klaar ben. Vanavond eten we wraps van Marian 😊

Ik ben vandaag iets voor de wekker wakker, bye bye jetlag! Ineens realiseer ik me dat het vandaag gaat beginnen. Vet super spannend! We gaan ontbijten en zijn op tijd om naar CFX gegaan. De spanning stijgt wel, ik ben heel benieuwd!

De dag begint met de uitslag van de scan. Wonder boven wonder valt de uitslag me mee. De scores lopen tussen het blauw en het rood, maar bij mij wel veelal in het groen. Met de nodige uitzonderingen, anders zat ik hier niet. Daarnaast zullen ze gedurende de dag mijn schade op andere manieren gaan testen. Er is nog genoeg ruimte voor verbetering en om stappen te maken! We mogen wachten in de patiënten lounge, waar ik steeds door therapeuten zal worden opgehaald.

De tweede therapeut Jessie geeft ons eerst een rondleiding door het gebouw. Het is een best groot gebouw, maar het is wel redelijk overzichtelijk. Al weet ik gelijk al niet meer hoe ik bij de balie kom en zal ik de rest van de dag nog een aantal keren fout lopen (ik ben hier niet voor niets).  We nemen nog wat dingen door, wat meer gericht is op wie ik ben en wat ik leuk vind. Dit gebruiken ze gedurende de behandelingen.

De volgende afspraak is met neuro fysio therapie waarbij de wereld aan tests gedaan worden. Balans, flexibiliteit en nog veel meer. Ik moet met mijn ogen dicht op twee benen staan, dan op mijn linkerbeen en vervolgens met de ene voet voor de andere. Daarna nog een keertje op een schuimkussen. Door de gewrichten één voor één te laten bewegen en te strekken, wordt blijkbaar de feedback terug naar mijn hersenen veranderd en iedere keer moet ik opnieuw een balanstest doen. Best raar dat het bijvoorbeeld na het draaien met mijn linkerenkel een  stuk makkelijker gaat en bij het strekken van mijn rechtervoet ineens moeilijker kan gaan! De bewegingen waarvan ik naderhand een goede balans heb vormen overigens ook de basis voor de warming up van de individuele cardio.

Bij de volgende therapie mocht ik voor een bord gaan staan, waarop om en om allemaal lichtjes gaan branden. Tijdens dat ik de lampjes uitdruk moet ik allerlei opdrachten doen. Wanneer ik ook met mijn tegengestelde voet op de juiste kleur stip op de vloer moet tikken, wordt het ingewikkelder. Waaah, dit is moeilijk! Daarna doen we een zelfde soort test alleen dan met geluid. Met de ogen open weet ik het geluid goed te lokaliseren, maar met de ogen dicht wordt het toch wat moeilijker. Marian is er nog bij en volgens haar ging het niet zo goed om de laag gelokaliseerde geluiden te lokaliseren, ik bleef naar boven wijzen. Ook deze tests zijn voorbij en het is tijd voor een snack! De lounge is een grote keuken waar fruit en snacks te krijgen zijn. SNACKS!

Vervolgens word ik opgehaald voor sensor motor therapy. Eerst moet ik voor de pc een aantal tests doen die mijn oogbewegingen meten. Die lijken wel wat op de tests van dr. Duval. Vervolgens krijg ik een polsband met een knop om en een koptelefoon op. Ik moet op de knop drukken in het ritme van de beat die ik hoor. Ik ben niet ritmisch, maar misschien heeft het wel met het letsel te maken dat het nu dramatisch is, haha. Wanneer ik met mijn voet het ritme aan moet geven, gaat het beter.

En dan zit de ochtend erop en is het lunch. Ik mag elke avond van tevoren lunch bestellen bij twee eettentjes. Ik koos voor degene met de minste keus ( Zuppa’s,) want bij de andere (Aubergine) kwam ik er niet uit.

Na de lunch heb ik mindfulness. Best interessant, maar ook lastig om allemaal te volgen. Het gaat over the wheel of awareness, met zintuigen en connecties met de mensen om je heen enzo. Ik begrijp het nog niet helemaal, maar hier moet ik elke dag twintig tot dertig minuten mee oefenen. Hierna komt cognitieve therapie. Ik moet rijtjes onthouden en die moet ik later deze week weer kunnen vertellen. Ook moet ik een verhaal lezen en vragen hierover beantwoorden. Daarna moet ik een soort logische puzzel oplossen om de executieve functies te testen. Ik kom er niet uit, maar na een kleine hint kom ik toch verder. Tenslotte moet ik van een dek kaarten vier azen op de kop op een volgorde leggen. De rest van het dek moet ik op de juiste stapel leggen, terwijl ik ondertussen vragen moet beantwoorden.

Nu ben ik aan de beurt bij de psychotherapeut. Ze wil graag meer over mij weten en over mijn geschiedenis. We hebben het over mij voor de hersenschudding, het verloop van de klachten van de hersenschudding en het leven toen der tijd en nu. Wat ik heb gedaan aan therapie, welke diagnoses ik heb en/of had en welke klachten en gevolgen er zijn. Het gaat dan voornamelijk om de tweedegraads klachten en gevolgen, zoals het ontbreken van een sociaal leven.

Snack time! In de lounge crash ik op één van de stoelen. Ik ben nog vroeg, dus het is nog rustig. Ik maak een praatje met één van de twee andere Nederlandse vrouwen aan wie ik vanochtend ben voorgesteld. Omdat één van hun weekgenoten vandaag voor het laatst is, willen ze een foto met alle Nederlanders en ik mag er ook bij.

Ik word al snel opgehaald door Toshi die vestibulaire therapie doet. Ik moet weer allemaal testjes doen. Bijvoorbeeld van afstand letters lezen van twee papiertjes. En dan steeds een letter van links en een letter van rechts enzovoorts. Of een rij letters op de muur en op een papier in mijn hand en dan om en om oplezen. Tussendoor moet ik steeds weer op één been balanceren met mijn ogen dicht en oefeningen met mijn hoofd, waarna ik weer moest balanceren. Dit duurde maar een half uurtjes, dus…. Snack time!

Het laatste onderdeel van vandaag is cardio. Ik heb in de gym ook mijn eigen kluisje waarin een hartslagmeter, ademband en een soort ademfluitje liggen. Elke dag zal ik beginnen met groepscardio. Dit houdt in dat we eerst opwarmen met elkaar, waarna je een apparaat kiest waarop je een paar minuten moet opwarmen, 30 seconden op 70% van mijn kunnen. Vervolgd door, op adem komen en daarna hartslag naar benden krijgen door middel van middenrif ademhaling. Dit wordt ondersteund door een met middenrifband (elastische band die je met klittenband vastzet bij je middenrif en een soort ademfluit. Het zijn hulpmiddelen om te helpen met de middenrifademhaling. De band moet ik tegen ademen en het ademfluitje heeft verschillende standen van weerstand. Ik zal deze week er een foto van maken voor de duidelijkheid.

En dat is het voor vandaag! Gelukkig, want ik ben ook wel moe. Ik vul mijn vragenlijst van vertrek in en dan wacht ik op de bus. Ik pak nog even een snack, want dat duurt nog even, maar gelukkig is hij wat eerder. Iets na half zes ben ik thuis en kan ik Marian bijpraten over de rest van de dag. Ik werk het dagboek nog even bij en dan ga ik vroeg naar bed. Morgen weer een nieuwe dag!

Zaterdag om 9.00 uur stond de fMRI scan gepland. Ik was al vroeg wakker, zenuwen of een jetlag? Na bij het ontbijt alleen de gezonde opties genomen te hebben, wat best een uitdaging is, gaan we op tijd die kant op. In de wachtkamer moet ik eerst een vragenlijst invullen met vragen over metalen in mijn lijf en dan word ik opgehaald door een hele aardige mevrouw, Danielle. Ik krijg een filmpje te zien met uitleg over de taken die ik tijdens de scan moet doen en daarna neemt ze ze nog eens met me door en kan ik oefenen. Drie opdrachten, waarbij ik het ontbrekende teken moest herkennen, plaatjes in volgorde moest opnoemen in mijn hoofd, tien woorden voor cathegoriën moest bedenken en in mijn hoofd moest tellen. Het tellen is bedoeld om een meting in rust te hebben om te vergelijken met de momenten tijdens de taken. Dat was de uitleg en nu gaan we het voor het echie doen. Tijd voor Marian om even afscheid te nemen. Zonder kus welliswaar, vanwege de mormonen. 

Ik mag gaan liggen en mijn hoofd word klem gelegd tussen wat kussentjes. Het maakt een boel lawaai, dus ik ben erg blij met mijn oordoppen. Iedere opdracht wordt ook nu nog opnieuw uitgelegd, wat erg fijn is. Na deze scan krijg ik nog een gewone MRI en een MRI van mijn nek. Al met al duurt het ongeveer anderhalf uur. Ondertussen heeft Marian een bakkerij gevonden waar ze enigszins eetbaar brood verkopen en heeft ze een lekkere chai tea latte gedronken. 

In de middag bezoeken we een muziekwinkel waar ze instrumenten lijken te verhuren, om te kijken of we voor Marian twee weken een gitaar kunnen huren (helaas) en eten we frozen yoghurt. Mmmm, lekker!

Op zondag werd ik pas om 6.00 uur wakker, dus het lijkt de goede kant op te gaan met de jetleg. Nog even dommelen en dan moeten we toch op tijd op om te ontbijten. Ik had eigenlijk in de planning om een rustige dag te hebben, maar omdat de weersvoorspellingen aangeven dat het de komende dagen slecht weer gaat zijn, besluiten we om toch maar een stukje te gaan wandelen. We rijden naar een park aan Utah Lake met het idee daar te kunnen wandelen, maar het pad wat we willen volgen is afgesloten. We besluiten om de pier helemaal af te lopen. Prachtig is het daar! Het meer is groot en helemaal omringd met besneeuwde bergen. En op het water zien we een pelikaan!

Op de weg van het vliegveld naar het hotel zijn we eigenlijk voornamelijk over de snelweg gereden en het hotel ligt daar vlakbij. In de omgeving zijn er veel grote winkels en de wereld aan afhaalrestaurants. Nu rijden we ook even wat meer door de buitenwijken en door de wijken zoals je ze kent van de films. Ook best leuk!

De rest van de dag ontspan ik. Ik neem een bad en ga even lekker tv kijken. Mijn persoonlijke assistente Marian gaat naar de winkel en kookt het eten. Ik ben vandaag wakker geworden met oorpijn, dus ik neem een citrosan en ga vroeg naar bed. Morgen starten, spannend hoor!

Het kantoor van Dr. Duval staat op een soort gezondheidspark. De gebouwen hier zijn enorm. Je moet je een beetje voorstellen dat ze allemaal lijken op grote Romeinse bouwwerken met van die pilaren, maar dan allemaal een beetje moderner. Bij binnenkomst komen we in een super sjieke foyer met marmer en bordeaux rode vloerbedekking. Op de tweede verdieping melden we ons bij de balie. Hier moeten we voor het eerst de creditcard gebruiken. Wat niet vlekkeloos verloopt, gelukkig komt dit goed. We hoeven maar heel even te wachten in de wachtkamer voordat we worden opgehaald door Savannah. Zij is degene die de meeste testen bij mij zal afnemen voordat dr. Duval zal komen.
Na het beantwoorden van wat vragen, beginnen we met de grote testapparaten. De eerste meet mijn sterkte, ik moet hiervoor in een lens kijken (m'n hoofd in van die beugels) en zie hier een boerderij met een oprijlaan. De tweede meet hoeveel ik zie rondom (perifiral zicht) hiervoor kijk ik in een lens en zie een zwart vierkantje waarop ik focus. Ondertussen komen er dan om de beurt streep vlekjes rondom het vierkantje, wanneer ik ze zie moet ik op een knopje drukken. Als laatste maken ze een foto van de binnenkant van m'n oog met een fancy machine. De foto's waren heel gaaf om te zien, hopelijk krijg ik ze opgestuurd zodat ik ze kan delen. Na dit alles gingen we naar een andere ruimte waar ik nog veel meer testen mocht doen. Natuurlijk de klassieke letterrijtjes, maar nog veel meer. Het lezen van kleine letters, rijen cijfers, cijfers in rijen met gaten er tussen, dingen voorlezen met verschillende lenzen voor m'n ogen en in soort qr codes vormen oid ontdekken. Dit laatste kon ik niet, ik zag alleen de qr code. Savannahs deel zat er nu op en ze ging dr. Duval halen. Dr. Duval is een vrij jonge arts die er zichtbaar zin in had. Hij was op de hoogte van mijn eerder ingevulde vragenlijst, voorgeschiedenis en had met Savannah de uitslag van haar testen besproken. Hij legde het één en ander uit en deed nog wat aanvullende testjes. Ik moest verschillende dingen volgen zonder m'n hoofd te bewegen, door een gekleurde bril dingen oplezen en nog wat dingen die ik niet meer precies weet. Daarna wist hij hoe het zat. PCS bevestigd, mijn ogen werken niet meer als een team, mijn ogen kunnen niet goed focussen, ik kan weinig diepte zien en ik kan het zicht slecht volgen. Dit verklaart dat ik erg onbenullig ben en ik het heel moeilijk vind om grote stukken tekst te lezen. Als klein meisje hoorde ik al dat ik een lui oog had, maar hier hebben mijn hersenen mee om leren gaan. Door de hersenschudding is mijn visuele software als het ware verkeerd geprogrammeerd geraakt waardoor er nu zoveel misgaat met kijken. Dit is nogal een fikse klus om te resetten...
Het goede nieuws is dat ik bij CFX een klein begin kan maken aan deze reset en daarna kan ik in Berlicum hier verder aan gaan werken 🥳 Dat is trouwens vlakbij Den Bosch, beetje uit de richting maar in ieder geval dichterbij dan Amerika.
<span;>De kop is eraf, morgen een dagje wandelen en bijkomen en dan is het tijd voor de scans op zaterdag.

De foto hierboven is het uitzicht vanuit onze kamer op, wat wij dachten dat een park was. Het bleek een golfbaan, niet gek dat we de ingang niet konden vinden ☺️ Dat witte achter de bomen zijn bergen.

16 maart

Gisteren was het zover, de reis ging beginnen. We zijn de dag ervoor na het eten naar bed gegaan, omdat de wekker om 0.00 uur zou gaan. De vlucht zou namelijk om 6.10 uur vertrekken, je moet er drie uur eerder zijn, het is twee uur rijden en we moesten de auto ook nog parkeren. Marian wilde nog even douchen zodat ik één keer kon snoozen. Als ik dan toch echt wakker moet worden, kijk ik op m'n telefoon om daarna direct wakker te zijn: "de vlucht is gecancelled" staat er... gelukkig gevolgd door het bericht dat we zijn omgeboekt naar een vlucht richting Parijs, pfieuw dat scheelt. De tijd is zelfs een half uur later dus dat is fijn. Vol goede moed stoppen we de bagage in de auto en starten we onze reis. 

In de auto lees ik even mijn mail om te kijken of we ook online moeten inchecken voor deze nieuwe vluchten. Ik begin met de eerste ongelezen mail, hartverzakking nummer 2... er staat namelijk dat de nieuwe vlucht op 14 maart gaat om 6.40 uur WHAAAT dat was gisteren! We zijn ooit keer zo handig geweest om ons een dag later voor de boot van Noorwegen naar Denemarken te melden dan we geboekt hadden. DGelukkig ben ik zo handig om ook de tweede mail te lezen die mij naar de online omgeving van KLM leid. Marian wil ondertussen de auto al aan de kant zetten, maar door de tweede mail zie ik dat we gewoon vandaag vliegen en inderdaad online kunnen inchecken, pfiew dat scheelt weer. 

We brengen de auto naar het aangegeven adres, waarna we met onze spullen in een busje naar de luchthaven worden gebracht. Dit ging allemaal zo snel dat we allebei in bijna 2 minuten wagenziek waren 😞.

De mensen op Düsseldorf hebben volgens ons allemaal een ochtendhumeur,  want we worden niet al te vriendelijk benaderd. Alleen de meneer van de assistentie die ons naar de gate brengt heeft er wel zin in. Het voelt overigens wel gek om in een rolstoel rondgereden te worden op de luchthaven. Maar ik kan wel zeggen dat het redelijk wat energie en prikkels scheelt. Goed advies van de Facebook groep om dit aan te vragen.

In het vliegtuig hadden we best wel trek, we waren ook al 6 uur onderweg natuurlijk. Maar tijd voor een maaltijd was er niet eens, tegen de tijd dat de thee was opgedronken gingen we al landen in Parijs Charles de Gaulle. We kregen er wel een lekker Frans boterkoekje erbij.

Deze luchthaven is de op een na grootste van Europa en dat hebben we geweten 😟 Bij het boarden mogen we als eerste aan boord maar na het landen gaan we als laatste eruit. Daar worden we met een soort hoog-laag bus uit het vliegtuig gehaald om daarna in een lounge gezet te worden. Wat wordt vervolgd door een busritje naar een volgende lounge, dit herhaalt zich een keer of 3 waarna we kunnen boarden. Dit leverde wel aardig wat stress op, omdat bij de tweede lounge de boarding tijd was aangebroken en we niet wisten hoe lang we nog moesten wachten en hoeveel lounges we nog moesten bezoeken. Wat wel enorm scheelde, is dat je overal langs de douane wachtrijen mag. Je wordt wel gefouilleerd enzo maar je hoeft niet ellenlang in de rij te staan. 

Gelukkig waren we nog op tijd voor de vlucht en hadden zelfs een mooi plekje bij het raam dachten we... we zaten direct naast de wc en bij de vleugel  ☺️ Gelukkig viel de overlast mee. We wilde proberen zoveel mogelijk alvast op Amerikaanse tijd te gaan slapen en het was daar 's nachts, dus oogjes dicht en snaveltjes toe. Nou snaveltjes toe? Ik had zo'n oogmasker op en oordoppen in, m'n neus was niet bedekt haha al gauw rook ik eten en! We hadden gelukkig wel wat eten meegenomen maar toch hadden we wel trek. We kregen heerlijke taaie kip met risotto, aardappel salade en... camtonoo (ijs)! Met een gevuld buikje heb ik heerlijk een poos kunnen slapen. Rond half 8 nieuwe tijd werd ik wakker om de rest van de tijd lekker filmpjes te kijken en spelletjes te spelen in het inflight entertainment systeem. We hadden zelfs WiFi aan boord.

Op Salt Lake City werden we hartelijk ontvangen door een mevrouw die ons door de douane heeft geleid (weer geen rij voor ons) en naar de huur auto heeft gebracht.

Ze hadden geen economy car voor ons dus nu hebben toch nog een vrij grote. We mochten ook een SUV maar deze kostte veel meer gas, dus kozen we de Toyota corolla. Marian heeft in het vliegtuig nauwelijks kunnen slapen, maar durfde gelukkig wel te rijden. Super dapper want de wegen zijn hier toch echt wel anders plus we hebben nu een automaat. De grootste weg die we tot nu toe hebben gehad is een 14 baans weg 😃. Het was maar 45 minuten rijden dus dat scheelt.

Bij het hotel aangekomen was de koek ook wel aardig op. Toch hebben we het voor elkaar gekregen om nog even naar de wallmart te lopen om wat noodzakelijke boodschappen te halen. We aten een gezonde soep (lees wat wortel en Selderie met pasta en vocht in een blikkie) namen een twinkie als toetje en gingen op tijd naar bed. 

Vanmorgen was ik om 8.30 uur Nederlandse tijd wakker maar omdat het hier nog maar half twee snachts was heb ik toch nog maar een beetje proberen te slapen. Een beetje onrustig maar heb gelukkig wel kunnen slapen. Het ontbijt is tot 9 uur dus de wekker ging om 7.30 uur. Echt brood met beleg kennen ze hier niet, daarom maar voor de eieren met spek en worst gegaan. Als toetje cereal met melk en een joghurtje. Oh en nog een soort kaneel broodje van zandkoekjes deeg, niet echt favoriet.

Vanmiddag heb ik de eerste afspraak met dr Duval. Dit is een neuro optometrist, die gaat kijken of er ook klachten komen vanuit mij zicht/ogen. Deze kliniek heeft een samenwerking met CFX en staat super goed aangeschreven. Ik dacht:" als ik er dan toch ben". 

Vrijdag hebben we een vrije dag en dan mag ik zaterdag onder de scan. Volgende keer... meer

5 maart

Vorige week vrijdag mocht ik voor het eerst echt meedoen aan het CFX onderzoek van de Hersenstichting en het Amsterdam Medisch centrum. Omdat er veel mensen heel positief en met vermindering van klachten terug komen van CFX in Amerika is er een onderzoek gestart om te kijken wat de effecten zijn van CFX. Dit houdt in dat als je naar CFX gaat je hiervoor kan aanmelden. Je doet dan mee aan 4 meetmomenten, één een paar weken voordat je gaat, één vlak nadat je klaar bent bij CFX, één een maand nadat je terug bent gekomen en de laatste een half jaar na behandeling. Naast alles wat geregeld moet worden, werken en het dagelijks leven wel weer iets wat veel energie kost. Maar ik heb toch besloten om mee te doen zodat het hopelijk snel voor meer mensen in Nederland toegankelijker is om naar CFX te gaan. Dat het vergoed gaat worden of dat het misschien zelfs in Nederland gestart kan worden. Sowieso is het belangrijk dat het naar behandeling van PCS wordt gekeken, want over behandeling is nog veel te weinig bekend. Hier wil ik graag een bijdrage aan leveren dus heb gekozen om hieraan mee te doen. 

Vanwege de centrale ligging en de middelen die de campus heeft mochten we naar Zeist naar de KNVB campus. Wat is dat een enorm terrein zeg en super mooi ook, alleen dat al was de moeite waard. 

Natuurlijk zagen we de ingang over het hoofd :) en maakte we een rondje om het gebouw om precies bij het begin de ingang te vinden haha. Vanwege de intensiteit van het onderzoek is Marian meegegaan om te kunnen autorijden. Zij zou eerst als controlegroep ook dezelfde testen moeten doen, maar er was helaas niemand om dit bij haar af te nemen dus moest zij gewoon wachten. Zij houd gelukkig erg van lezen en voetbal dus die twee heeft zij goed kunnen combineren. Ze kon namelijk vanuit de gym (wat ook wachtruimte was) het voetbalveld zien waar getraind werd! 

Ik begon op een ballans plaat waarop ik (surprise surprise) mijn ballans moest zien te houden. Daarna mocht ik allerlei cognitieve, geheugen en aandachtstaken (en ze meten er vast nog veel andere dingen mee maar dat weet ik niet meer) doen. Ondertussen werden er bij de taken ook mijn ogen steeds gemeten, vraag me niet hoe dat werkt maar er was steeds een schermpje in beeld waarop mijn ogen te zien waren. Aan het eind van alle testen was ik wel redelijk aan de latten we zijn daarom ook direct terug gereden naar huis. 

Over mijn smartwatch heb ik eigenlijk niet zo heel veel te vertellen behalve dat ik er heel blij mee ben. Ik heb deze aangeschaft zodat ik het hardlopen beter kan tracken. M'n oude horloge kon alleen mijn hartslag meten en de tijd met een stopwatch. Voor interval en afstanden was ik afhankelijk van het horloge van Marian en dat kon ook niet altijd. Het was eerst wel even zoeken, maar gelukkig met hulp van een vriend was ik er snel uit. Garmin 45s werd het. Eerst dacht ik dat alle extra features niet nodig zou hebben en ik heb ze ook niet nodig maar het is wel leuk om te volgen. Zo zie ik bijvoorbeeld dat ik nauwelijk diep slaap, heel veel droom en niet stil lig in mijn slaap. Tijdens het slapen krijg ik er gelukkig wel energie bij, maar over het algemeen gebruik ik al mijn op elke dag. Heel herkenbaar natuurlijk wel, maar het is toch anders als het zo zwart op wit staat.

22 januari 

En toen kwam tante Corona op visite... na ruim twee jaar in een veilige bubble te hebben geleefd was ik dan nu toch een keer aan de beurt 😞. Vorige week vrijdag kreeg ik een telefoontje van iemand, waar ik donderdag was geweest, die vertelde dat zij corona bleek te hebben. Het weekend en maandag ochtend heb steeds negatieve zelftesten gehad en had ik nergens last. Daarom, in overleg met de clienten, maandag gewoon gewerkt. Maandag avond voelde ik me wat minder goed en had het idee dat er een keelontsteking onderweg was. Voor de zekerheid gelijk maar een coronatest bij de ggd ingepland, deze was dinsdagochtend. Dinsdag ben ik altijd vrij maar had nu een afspraak staan met een plaatselijke winkel voor het herbruikbaar inpak"papier" deze hebben we een week verschoven. Om 9 uur was is gelijk aan de beurt in Zwolle voor de test, binnen 5 minuten (en minstens zoveel hersencellen minder) stond ik al weer buiten. Gedurende de dag begon ik me wel wat minder goed te voelen maar had nog steeds het gevoel dat het alleen om een keelontsteking ging. Om 15.15 kwam de uitslag binnen... toch corona. Hè nee hè... m'n schoonmoeder moet deze week geopereerd worden en doordat ik corona heb kan Marian niet naar haar toe... daar zaten we niet op te wachten. Tot nu toe is Marian wel steeds negatief getest, maar kan door mij nog niet naar haar moeder toe. Dat is wel balen.

Volgens de regelementen van m'n werkgever mag ik met corona werken mist ik alleen aanvaardbare klachten heb. Benauwd zijn en hoesten zijn niet aanvaardbaar daarom ben ik gelijk al mijn clienten gaan bellen dat ik er deze week niet zal zijn. Ook moest ik natuurlijk de clienten van de maandag op de hoogte brengen. Gelukkig reageerde iedereen heel lief en zeiden ze allemaal, ziek maar goed uit!

Dat heb ik gedaan en nu kan ik een week later wel weer werken.  Ik test nog positief maar de klachten zijn aanvaardbaar. Hopelijk verdwijnen alle klachten snel helemaal en blijft er niks over wat mijn herstel qua Amerika in de weg staat! 

Nog even terugkomend op vorig blog, Ashwagandha kruiden blijken niet samen te gaan met mijn andere medicatie helaas. Hopelijk dat ginseng en basilicum wel samen kunnen 😀

De crowdfunding is helaas een beetje aan het doodbloeden... wie heeft er een haalbaar idee voor een actie waardoor dit weer een beetje op gang kan komen?

Volgende blog zal ik vertellen over het aanvragen van ons visum en het huren van de Amerikaanse bolide! 

28 februari

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets heb getypt over de voorbereidingen naar Amerika. Inmiddels zijn de meeste/grootste voorbereidingen gedaan, maar toch blijft mijn to do lijstje zich vullen :s 

Zoals beloofd zal ik terugkomen op het aanvragen van de visums en het huren van de auto. Ik heb wel eens eerder een visum aangevraagd voor een reis, maar nog nooit zo uitgebreid als voor Amerika. Hier moeten ze zelfs je social media accounts weten 8O. We zijn denk ik wel een uur bezig geweest met het invullen van alle informatie. Wie zijn je ouders, heb je een crimineel verleden enzovoorts ze willen alles van je weten. Het aparte is dat we na het indienen binnen een kwartier bericht hadden dat het visum toegekend werd, we hadden natuurlijk niks raars om in te vullen maar toch apart dat dat dan zo snel gaat. 

Het huren van een auto is voor mijzelf niet echt nodig, ik wordt namelijk elke dag door een busje opgehaald om naar de kliniek te gaan. Maar Marian wil natuurlijk wel wat meer zien van Utah. Met openbaar vervoer is sight seeing wat beperkt. Daarnaast is het ook fijn om vanuit de luchthaven direct naar het hotel te kunnen, een shuttle is natuurlijk altijd een optie maar als Marian dan toch een auto nodig heeft... In mijn hoofd heeft iedereen een dikke bak (ala Hummer en Dodge) in Amerika, daarom dacht ik dat deze alleen te huur zouden zijn. Niks was minder waar, natuurlijk kan je zo'n dure dikke bak huren maar wij hebben gewoon voor een normale goedkopere personen auto gekozen. Waar we vooral naar hebben gekeken is dat de verzekering goed is, we hadden namelijk gelezen dat dit héél erg belangrijk is in Amerika.

Het eten van minder zoetigheid tijdens het werken gaat prima, ik neem gewoon wat fruit mee wat ik dan bij de thee drink. Na het voedingsconsult heb ik nog wat extra advies gekregen over supplementen. Daarom slik ik nu ook magnesium L-tryptofaan, vitamine C en Calcium naast de vitamine D en levertraan wat ik al slikte. Gevarieerd, gezond en vers eten doen we eigenlijk altijd wel, dus dat scheelt weer.

Volgende keer zal ik vertellen over mijn nieuwe smartwatch en over het onderzoek waar ik in Nederland aan meedoe van de Hersenstichting en het AMC

14 januari 2023

Na kerst heb ik de opdracht gekregen van Cognitive FX om alles bij te houden wat ik eet. Vandaag zouden we dit bespreken via een Internet consult met een nutrition coach. Donderdag kreeg ik een mailtje of het verschoven kon worden naar vrijdag of anders naar de 23ste. Gelukkig kon ik vrijdag zodat ik niet langer hoefde te wachten. Ik was namelijk erg benieuwd wat ik nog aan kan passen aan mijn dieet zodat het misschien al wat beter zou gaan. 

Zoals mijn relatie met computers altijd is, ging ook dit e-consult natuurlijk niet helemaal vlekkeloos. De originele link werkte niet en de tweede wilde in eerste instantie niet openen. Daarbij kwam dat Marian zou aansluiten bij de afspraak maar zij stond nog in de rij, voor mij, bij Jan Sikkes. 

Gelukkig kwam het na 5 minuten goed en had ik contact met Amerika. 

Mijn naam is altijd lastig om uit te spreken in het Engels, dat wordt daarom eerst even getackeld. Ik had ook een vragenlijst ingevuld waarin ik had aangegeven dat ik verschillende "dieeten" had geprobeerd. Dit had ik dan gebaseerd op informatie wat ik had gelezen of gehoord wat zou kunnen helpen tegen hoofdpijn en vermoeidheid. Zo heb ik een tijd zonder toegevoegde suikers gegeten, een poosje bijna geen gluten gehad, koken we nog steeds zonder pakjes en zakjes, komt aspartaam en syclamaat er bij ons niet in en drink en eet ik bijna geen lactose.

Ondanks de oliebollen was de coach goed te spreken over mij dieet. Het is afwisselend genoeg en bevat veel groente en fruit. Qua tussendoortjes is er nog wel een aandachtspuntje haha die zal ik even uitleggen. Sinds september werk in de huishoudelijke ondersteuning bij de thuiszorg. Daarvoor kom ik bij hele lieve mensen thuis die mij graag een koekje bij de thee aanbieden. Op zich geen probleem alleen zijn de koekjes ook wel eens taartjes en het zijn toch 9 koeken/taartjes per week. Vanaf aankomende week neem ik daarom toch maar wat meer fruit of groente mee naar mijn adressen. Een ander heel goed tussendoortje voor mij is bouillon van been getrokken.

Een anderen tip die kreeg is dat ik zoveel mogelijk moet proberen koolhydraten, proteïne en goede vetten te combineren. En een insuline pieken moet zien te voorkomen. Verder ga ik opzoek naar ashwaganda kruiden om thee van te maken, dit helpt het lichaam om te gaan met stress bijvoorbeeld stress die uit de hoofdpijn voortkomt. Deze thee kan ik samen trekken met ginseng en basilicum wat weer goed is voor energie.

Ik zou ook magnesium mogen gaan slikken, maar omdat dit voor mij eerder niet goed was voor mijn nachtrust gaat ze eerst even kijken welke vorm voor mij beter is.

Ik houd jullie op de hoogte! 

10 januari 2023

Nadat het afgelopen weken niet zo lekker ging qua energie en hoofdpijn lijkt het sinds deze week weer wat beter te gaan. Dit betekend dan ook dat er ruimte is om een begin te maken aan dit blog. 

Ondertussen is duidelijk dat ik op zaterdag 18 maart onder de scan mag bij CognitiveFX in Utah. Tijdens deze scan mag ik allerlei verschillende opdrachten doen. Dit zijn opdrachten die een beroep doen op bepaalde hersengebieden. Op deze manier wordt mijn hersenactiviteit gemeten en wordt in kaart gebracht welke verbindingen er lopen tussen de verschillende hersengebieden. Door de hersenschudding zullen waarschijnlijk niet alle hersengebieden goed werken en zullen er de verbindingen niet helemaal lopen zoals bij een gezond brain. Naar aanleiding van uitslag van de scan gaan ze een persoonlijk programma voor mij samenstellen. Dit zal maandag 20 maart starten. Ik ga dan twee weken lang, 8 uur per dag aan de slag met verschillende therapeuten en artsen (er zijn totaal 52 verschillende disciplines daar werkzaam). Dan ben ik er overigens nog niet, als ik thuis ben moet ik ook nog sowieso een jaar lang blijven trainen. Dit kan alleen of voor sommige dingen onder begeleiding van een hulpverlener. Ik heb dan regelmatig videobel contact met hulpverleners uit Utah.

We hebben ook onze tickets geboekt! We vliegen 15 maart vanuit Dusseldorf. Deze tickets waren €400 goedkoper dan vliegen vanuit Amsterdam. De grootste grap daarvan is dat we vanuit Dusseldorf naar Amsterdam vliegen hahahaha daarna vliegen we gelijk door naar Salt Lake City. Daar zullen we auto huren (dit moeten we nog wel regelen) die ons naar Provo brengt. In Provo staat de kliniek en is ook ons hotel gevestigd. We hebben eerst nog gekeken of een B&B niet goedkoper zou zijn, maar dit was niet het geval. Sommige waren wel iets goedkoper maar dan had je geen ontbijt. Daar komt bij dat dit hotel elke dag een shuttle heeft van en naar de kliniek. Op deze manier ben ik niet helemaal afhankelijk van Marian.

Ik kan me voorstellen dat mensen denken dat het raar is dat Marian meegaat naar Amerika, dit maakt deze reis immers nog duurder. Vanuit de kliniek wordt aanbevolen dat er iemand met je mee reist. Dit om de reis zelf wat minder intensief te maken en op deze manier kan Marian ook bij verschillende afspraken aansluiten. Dit is weer belangrijk omdat ik gewoon veel vergeet, maar ook zodat Marian precies weet wat ik thuis moet gaan doen. Omdat het traject thuis ook intensief is en omdat het een groot beroep doet op zelfdiscipline is de steun van de omgeving heel erg belangrijk.

Afgelopen 2 weken heb ik alles moeten opschrijven wat ik eet. Vooral rond de jaarwisseling wel grappig want ja, oliebollen in het Engels. Naar aanleiding van mijn eetdagboek heb ik aankomende zaterdag een internet consult met een diëtist in Amerika. Ik ben benieuwd welke tips ze voor me hebben.

Ik houd jullie op de hoogte!